Quem está por trás
Raphaela Travassos: vinte anos aprendendo a cuidar de uma pele que dói.
O filho dela tinha um mês e quinze dias quando a pele começou a falar. A primeira médica disse que era excesso de roupa. Vinte anos, quarenta internações e uma pilha de tratamentos depois, ela decidiu virar a chave: se ninguém tinha feito um cuidado que caísse no orçamento de quem ganha um salário mínimo, ela ia ajudar a fazer.
1 mês
e quinze dias de vida quando os primeiros sinais apareceram na pele dele.
40
internações ao longo da vida dele, várias por infecção grave de pele.
R$ 300
o preço de um creme que a família não tinha como comprar. É daí que vem a pesquisa.
A história
Da primeira consulta errada até virar propósito
“Era excesso de roupa”
Com um mês de vida, o corpo dele amanheceu marcado. A médica disse que era roupa demais e mandou tirar. Ele estava de malha leve. Foi o primeiro de muitos “não é nada” que ela ouviria.
O diagnóstico veio por acaso
Correram para o hospital por uma otite — o ouvido dele estava com secreção. Foi ali, olhando a pele de um bebê que tinha ido por outro motivo, que uma médica juntou as peças: dermatite atópica, e também intolerância à lactose. O diagnóstico que ninguém tinha procurado apareceu numa emergência.
O pior cenário possível
Dermatite atópica se mede em leve, moderada e grave. A dele era grave. Pescoço, dobras dos joelhos e dos braços, mãos, partes do rosto. Ar-condicionado ligado quase o dia inteiro para não suar, não coçar. Banho morno e rápido, creme, loção, óleo, pomada, remédio para coçar — e, mesmo assim, sem resultado.
Quarenta internações e um revezamento
Foram quarenta internações, várias por infecção grave na pele. Para que ela pudesse trabalhar e ele não ficasse só, a família se organizou em turnos: um dia a avó, outro a prima, outro a tia. As medicações eram caras — às vezes um primo comprava, às vezes um tio, às vezes ela.
A adolescência, a parte mais dura
Na infância para a adolescência, a doença se intensificou — e o mundo ficou mais cruel. Ele não tinha amigos, sofreu bullying, e os anos mais difíceis foram também os mais silenciosos. Ela atravessou tudo sem apoio psicológico para si mesma: “apoio como mãe, no sentido psicológico, eu não tive”.
Hoje: a armadura vira ferramenta
O filho está com vinte anos. Ele faz piada da própria doença — foi assim que aprendeu a se proteger — e ainda hoje há assuntos em que não entra. Ela segue de armadura, mas mudou o uso: quer que essa armadura sirva para outras mães construírem as delas.
Nas palavras dela
Três frases que explicam tudo
Não consigo tirar a armadura, já meio que enraizou na pele.
Sobre viver em estado de alerta por vinte anos — e sobre por que ela quer que outras mães não precisem esperar tanto.
Eu tentava passar que ele era muito mais do que só uma pele.
A criação que ela escolheu: dura de propósito, porque preferia ser ela do que o mundo. É também a culpa que ela ainda carrega.
Isso não é estética. Cuidado é o essencial para sobreviver e viver.
A tese dela: cremes para dermatite entram na prateleira da beleza, com preço de beleza — quando são tratamento.
Por que a pesquisa
Um creme de R$ 300 e um salário mínimo não fecham a conta
Existem produtos excelentes no mercado. Só que quem ganha um salário mínimo e tem um filho com dermatite atópica não tem como comprar — esse era exatamente o caso dela. A pergunta que ela faz é simples: por que não fazer um cuidado que custe a metade, ou um terço, e ainda seja bom?
Para responder isso sem chutar, é preciso ouvir muitas mães: quanto gastam, o que já falhou, o que faltou existir, o que pesa nas noites. É essa a escuta que está no ar agora — e cada conversa entra anônima na pesquisa.
Contar a minha históriaPreço que caiba no mês
Acessível sem virar sinônimo de pior.
Formulação sem susto
Livre de parabeno e do que mãe nenhuma quer na pele do filho.
Feito com as mães, não para elas
Quem viveu a doença ajuda a desenhar a solução.
A história dela já foi contada. Falta a sua.
São de 30 a 40 minutos de conversa por voz, gratuitos e anônimos. Você fala, a Helena escuta.
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