Privacidade
Sem letra miúda. Esta página explica, em português simples, o que acontece com a sua conversa — desde o momento em que você toca em “iniciar” até o dia em que ela vira aprendizado para outras famílias.
O nome que você conta aqui pode ser fictício. O que importa para a pesquisa é a sua história, não quem é você.
Analisamos o conteúdo da conversa para entender a doença. Nunca publicamos nada com seu nome, sua voz ou qualquer forma de te identificar.
Pode parar a qualquer momento durante a chamada, e pedir a exclusão da sua participação depois — sem precisar explicar por quê.
Sobre o nome que você usa aqui
Quando a Helena pergunta seu nome, é só para a conversa soar humana — não para te identificar. Você pode usar seu nome verdadeiro, um apelido ou um nome inventado; para a pesquisa, tanto faz.
O que fica registrado é o conteúdo do que você conta, não quem contou. Guardamos apenas esse primeiro nome — real ou não — junto do áudio da chamada, e ele nunca é publicado, cruzado com outros dados ou usado fora desta conversa.
Durante a chamada
Depois que a ligação termina
Assim que a ligação termina, transcrevemos todo o áudio em texto. É esse texto — não o áudio — que é lido e analisado depois.
Um sistema de inteligência artificial lê o texto e separa o que foi dito em temas — gravidade da doença, sono, jornada até o diagnóstico, tratamentos, dinheiro, impacto na criança e em quem cuida, entre outros. A lista completa de categorias está logo abaixo. Sempre sem nome, endereço ou qualquer coisa que possa te identificar.
O conteúdo entra numa análise que junta várias conversas: o que se repete entre diferentes famílias, não um retrato da sua. Nenhuma resposta individual é publicada, vendida ou compartilhada com o seu nome.
Às vezes uma frase específica explica um achado melhor do que um resumo. Se usarmos uma frase sua para ilustrar a pesquisa, ela vem sempre sem nome e sem qualquer detalhe que possa te identificar.
Se durante a conversa você mencionar algo grave — sofrimento emocional intenso ou risco à vida, seu ou de alguém da família — esse trecho pode ser revisado por uma pessoa da equipe, só para garantir que o encaminhamento certo (como o CVV, 188) foi oferecido a você. Isso não muda o anonimato da sua participação.
O que é extraído da sua conversa
Depois que a conversa vira texto, um sistema de inteligência artificial lê esse texto inteiro e organiza o que foi dito em categorias — por tema, não frase por frase. É esse material organizado que alimenta os relatórios internos da equipe e o painel público de estatísticas, sempre de forma agregada: números e padrões que aparecem quando muitas conversas são somadas, nunca uma história isolada ligada a uma pessoa. Abaixo está exatamente o que entra em cada categoria.
Perfil da família
Cidade e estado, só se você mencionar sozinha; se você trabalha e em que área; quantos filhos você tem; quem mora com vocês, sempre pelo papel na família (mãe, avó, tia) e nunca por nome; se a casa é própria ou alugada; uma renda aproximada; se o tratamento passa pelo SUS, por plano de saúde (com o nome do plano, se você citar) ou é particular; e sua escolaridade, se isso aparecer na conversa. Nunca nome, endereço completo ou qualquer coisa que identifique vocês.
Gravidade e histórico da doença
Como você classifica a gravidade, internações e seus motivos, quais partes do corpo são afetadas, outras condições de saúde da criança, o que piora os sintomas, como a doença mudou ao longo do tempo, a idade da criança e a idade em que os sintomas começaram, e se ela já teve acesso a tratamentos mais avançados — e por que não, quando não teve.
Noites e rotina
Se a doença atrapalha o sono — seu ou da criança — e como isso acontece na prática: quantas vezes por noite, até que idade, quem fica de vigília.
O caminho até o diagnóstico e os tratamentos
Quais profissionais vocês consultaram, se algum médico deu uma explicação errada no início e o que foi dito, quanto tempo levou até o diagnóstico certo, quais cremes e remédios já foram usados, o que funcionou, o que não funcionou, e se existe receio de usar corticoide.
Quem paga a conta
Quem banca o tratamento — você, algum parente, o SUS, o plano de saúde, doação —, quem ajuda no cuidado do dia a dia (sempre pelo papel na família, nunca por nome), se isso afetou seu trabalho, e outros custos que a doença traz, como energia elétrica, transporte para consultas ou roupas especiais.
Como isso afeta a criança
Se houve bullying ou exclusão por causa da pele, como ela lida emocionalmente com a doença, se ainda hoje evita falar sobre o assunto, e se já fez ou faz acompanhamento psicológico.
Como isso afeta você
Se você já teve ou tem apoio psicológico, sentimentos de culpa ou de estar sempre em alerta, se sentiu que enfrentou tudo sozinha, sinais de esgotamento, e como você mesma descreve o seu jeito de cuidar diante da doença.
Sinais de alerta
Se em algum momento a conversa tocar em sofrimento emocional grave — seu ou da criança —, esse trecho é sinalizado para revisão humana cuidadosa. Nunca fica só na mão de um algoritmo, e não é usado para mais nada além de garantir que a pessoa receba a atenção certa.
O que ajudaria de verdade
Preços que você já pagou ou viu por aí, o que seria um preço justo pra você, o que você procura num produto (livre de quê, textura, tamanho da embalagem), marcas que você já usou, o que te impede de comprar o produto ideal hoje, e se você tem interesse em continuar participando — testando produtos, ajudando outras mães.
Frases que marcam
Trechos da sua fala com força emocional, que às vezes explicam um achado da pesquisa melhor do que um resumo. Se usarmos uma frase sua, ela nunca vem com seu nome ou qualquer detalhe que te identifique.
Sobre a própria conversa
Quais temas foram cobertos, se o relato era sobre o presente ou uma lembrança do passado, e se a ligação foi cortada antes do fim natural. Isso ajuda a melhorar a escuta em si — não é uma avaliação sobre você.
Nomes, sobrenomes e endereços completos nunca entram nessa lista — não perguntamos e não extraímos. E se a conversa tocar em sinais de sofrimento emocional grave, como falado acima, isso é sinalizado para revisão humana cuidadosa — não fica só na mão de um algoritmo — e serve exclusivamente para garantir que você receba a atenção certa, nunca para nenhum outro fim.
Limites
Seus direitos
Baixar o áudio da sua conversa
Assim que a ligação termina, você recebe um link único para baixar o áudio da sua gravação. Não pedimos seu e-mail nem queremos saber quem você é — guarde esse link, porque ele é gerado uma única vez. Depois disso, não há como identificar quem gravou aquela conversa: não armazenamos nenhuma informação sobre quem é a pessoa entrevistada.
Pedir a exclusão
A qualquer momento, mesmo depois da ligação, você pode pedir para apagarmos a sua participação.
Saber o que foi registrado
Você pode perguntar o que ficou registrado sobre a sua conversa.
Retirar o consentimento
Você pode retirar a autorização que deu antes de começar, a qualquer momento.
Para exercer qualquer um desses direitos, escreva para contato@pelequedoi.org. Este projeto segue a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
São de 30 a 40 minutos de conversa por voz, gratuitos e anônimos. Você fala, a Helena escuta.
Participar da escutaNada aqui é atendimento em saúde
Se você ou seu filho estiverem passando por sofrimento emocional, o CVV atende de graça no 188, 24 horas por dia, e o CAPS ou a UPA mais perto de você também podem ajudar.